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martes, 7 de febrero de 2012

La bola de pelos.

Una de las abogadas para las que colaboro en el trabajo, dice que cuando tiene un problema "se le hace bola" (señalando su garganta), a la bola le crece pelo y no la deja tragar.

Hoy es uno de esos días en los que a mi me ha crecido en la laringe "la bola de pelos". Hoy tocaba revisión médica de la "Pitu". A cambio de su supervivencia, su tremenda prematuridad nos dejó con tributo permanente una lesión cerebral importante, que va a condicionar su existencia y su desarrollo.

En el momento del diagnóstico, afortunadamente su padre no fue consciente de la magnitud de lo que nos trataban de explicar con toda la cautela del mundo. ¡Afortunado él en su ignorancia y su desconocimiento sobre la materia!. Tras el schok inicial, yo lo he ido asumiendo y tratando de ver el lado positivo de la situación.

Han pasado cuatro años y medio desde entonces y su evolución es sorprendentemente buena para el punto del que partíamos. No obstante, las múltiples visitas médicas (que llegaron a ser a veces de 4 ó 5  en una misma semana su primer año de vida) se han  convertido en revisiones semestrales, anuales e incluso en algunas especialidades pediátricas ya nos han dado de alta.

Eso no quita para que de vez en cuando, tengamos que acudir al Hospital del Niño Jesús, en Madrid. Y el día antes de ir ya me empieza a crecer la bola. Reconozco que me mentalizo días antes, lo que veo allí es lo que nadie quiere ver en sus hijos: es un glosario de "descartes" de la naturaleza, pero sobre todo son niños. Si ya de por si, un niño es vulnerable, un niño con alguna enfermedad son doblemente especiales.

En las caras de los padres veo también de todo: hay esperanza, astio, pena, prisa, tristeza..., según la situación de su hijo y cada circunstancia. El personal del hospital es en su mayoría gente encantadora y comprometida con su trabajo, algo que como padres agradecemos.

En comparación con otros hospitales (y palabra que conozco unos pocos), en éste se respira un ambiente especial. Incluso en la unidad de oncohematología o en la de anatomía patológica. Será por la decoración de algunas salas, como la del teatro y la nota de color que aportan los voluntarios de la Fundación Theodora (http://www.theodora.org.es/) y otros voluntarios, con sus globos, sus dibujos...

Para los que han visitado este hospital de forma única y puntual quizás no lo valoren en su justa medida, para los habituales, ya es otra historia.

Hoy me llevo una sensación agridulce: las noticias no han sido malas, pero la situación es la que es. A pesar de todo, según pasando las horas, la bola va disminuyendo de tamaño y ya está casi "calva".

4 comentarios:

  1. mucho ánimo Estrellas!! desde aquí un fuerte abrazo lleno de energía.

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  2. ANIMO PRECIOSA!!!!!
    estos niños son unos campeones, sacan fuerzas y voluntad de donde nadie sabe, nosotros deberiamos aprender de ellos a veces.

    SE FUERTE Y ATACA ESA BOLA DE PELO jejeje.

    Por cierto, mañana salen para tu casa el regalito, que ya ando por Madrid, por fin relajada de nuevo jejejej.

    MUACKS

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  3. Hola guapísima. Primero de todo, te felicito por tu blog. Me encanta, y también me encanta esa mezcla de sensibilidad y fortaleza de hierro que pones en todo y se refleja en tu forma de escribir. La sencillez y naturalidad con la que hablas de "tus cosas" es un soplo de aire fresco en una blogosfera plagada de miradas al ombligo y gente que "ha venido aquí a hablar de su libro". Por lo demás, totalmente de acuerdo con APREAND, creo que eres afortunada de estar tan cerca de un ser tan especial del que todos deberíamos aprender. Un besazo

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  4. Muchas gracias y bienvenida. Gracias por venir a compartir vuestro tiempo con nuestros niños. Besos.

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